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| 產地 : | 韓國 | |
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
朱立倫:充滿愛的家庭 不容許暴力
(記者黃秀麗新北報導)為響應紫絲帶暴力零容忍運動，鼓勵男性持續參與反暴力，新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心與中華民國紳士協會今年持續合作，在2日上午舉行「友善家庭大使家庭暴力防治宣導活動」，活動透過10組快閃宣導團體表演競賽及20組宣導海報展，展現多元反暴主題與集結團隊創意的反家暴海報，經專業評審選出前3名，並由新北市長朱立倫頒獎鼓勵。
朱立倫說，家是一切的基礎，更是每一位爸媽及家庭成員不斷努力付出家庭的愛，絕不希望有任何的婚姻暴力，更不希望對家庭產生任何傷害。對於兩性之間，大家都應該做到和諧攜手，相互尊重。在傳統社會裡，的確有所謂不平等情況，社會還是需要不斷的宣導、努力，透過今天的活動，就是要讓所有的社會更美好、更和諧。
朱立倫表示，現在做的還是不夠，我們還要做得更好，未來雖然不擔任市長，跟大家一樣是市民身分，相信在侯市長帶領的行政團隊，一定會做的更好，希望大家共同為友善家庭、反暴力持續的加油努力。
新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心表示，雖然家庭暴力被害人一直以女性居多，傳統社會結構下，男性大多因傳統社會觀感、經濟自主能力等因素影響求助意願。由男性站出來反暴力擔任「友善家庭大使」，不僅要有急公好義、熱忱胸懷，更要先將馬步扎穩，經過一連串基礎及進階課程訓練，建立防暴觀念後，再透過實戰式深入社區宣導，讓民眾具有正確通報觀念，及早終止受暴。(自立晚報2018/12/2)
圖說:朱立倫市長希望透過今天的活動，讓所有的社會更美好、更和諧
德國思維 不給人命標價格
罕病族群相當小，思考患者的必需性及獨特性，歐美日對罕病皆有較友善的政策。德國專家Dr. Bertram Haussler表示，以德國為例，糖尿病藥物會面臨比較多的挑戰，藥品單價因競爭的關係，價格相對便宜，但市場規模夠大，各大國際藥廠還是積極投入。但是，在罕藥部分，由於市場規模小，又不保護他的話，只會一直萎縮；歐美日認為在政策上需要給予誘因，第一步則是給予罕藥在市場上的保護，藥物取得藥證後十年內不能有其他藥廠申請相同適應症的給付，以確保市場不會因競爭而縮小。
德國專家Prof. Dr. Bertram Haussler, Chairman of the Board of Management, IGES於上週來訪台灣，拜訪台灣的罕見疾病基金會，分享德國社會對罕病治療的觀點。
「支持罹患罕病的人，這不是他們的錯。」Dr. Bertram Haussler表示，德國社會相當支持罕病患者的治療。德國的藥物給付政策與台灣健保類似，為單一買家的機制，在罕藥的給付上，歐洲EMA認可為罕藥後，只要藥物上市的第一天，就是患者可以使用藥物的第一天，在行政流程上相對於台灣短，也縮短患者等待治療的時間。以德國來說，只要罕藥藥物上市，給付將自動生效，且同時享有藥證在適應症上的保護，但同時政府也會同步啟動監控的機制，獲得給付後，政府要求藥廠提供實際臨床的治療效果，以確保資源的運用，平衡考量到治療不能等，資源也要發揮效果。
罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，在台灣，罕藥即使拿到食藥署的上市許可，在健保新藥給付審查的時間冗長(需花4~5年的時間)，罕病病人喪失立刻得到藥品的機會；而且，在共識擬訂的會議上，多以健保的財務安全為優先考量，然而像罕病藥物這種屬於少數人需求的藥物，則容易遭到剔除。
所幸，台灣在2000年由總統公告《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第五個以公權力保障罕病的國家，補助健保未給付、罕病患者急需使用罕藥時的部分負擔，為罕病病人的第二道防線。
「如何正確的診斷」在德國是更重要的議題。在德國，政府或民眾並不會把不同的疾病拿來做效益的比較，就像糖尿病藥物與癌症藥物不應該被比較，對罕病最艱困的問題不是國家給付，而是診斷。專家舉例說明，在德國如果一個先天性疾病的孩子無法受到妥善的治療，大眾、媒體會將此視為醜聞，且媒體會毫不留情地抨擊政府。因此，在這樣的社會氛圍下，德國的罕病團體主要的溝通對象並不是政府，而是進行民眾的疾病意識、教育病人如何正確的了解。專家指出，因為罕病確診的過程可能需要十年以上，造成患者很大的煎熬。「教育」也是政策端及病友團體的共識。國家的角色是保障民眾被治療及與產業議價的角色，病友團體著重在協助政府進行民眾端的宣導教育，共同保障病人被治療的權利。
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